Raccontare la “rarità”. Esperti a convegno

Si è tenuto a RomaRRaRoma al Palazzo dell’Informazione il corso Raccontare la “rarità”: malattie rare, pazienti e media, organizzato da Adnkronos Comunicazione, con il contributo non condizionante di Baxalta ed il supporto di HC Training. Moderato da Margherita Lopes (AdnKronos Salute) il corso ha visto gli interventi del Professore Ordinario Medicina interna dell’Università di Padova Carlo Agostini; di Alessandro Capone, Head of Patient Access Baxalta Italia; del Vicepresidente AIP Onlus Andrea Gressani; del Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli e del Direttore di Vita Giuseppe Frangi.

Stefano Martello ha seguito il corso in rappresentanza del Gruppo Comunicare le professioni intellettuali. Ecco le sue riflessioni. 

Si è trattato di un incontro sicuramente stimolante, molto ben “costruito” rispetto al panel dei professionisti intervenuti che sono riusciti ad offrire alla platea di giornalisti presenti un quadro informativo graduale ed esauriente (con un particolare approfondimento sulle immunodeficienze primitive), ognuno secondo le proprie competenze.

Nel suo intervento d’esordio, il Prof. Carlo Agostini ha definito le malattie rare (qualificate secondo il Programma d’azione comunitario sulle malattie rare operante in Europa come malattie che colpiscono non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti) illustrando contestualmente i numeri. Se nel mondo circa 350 milioni di persone sono affette da malattie rare, solo in Italia si contano 1 – 2 milioni di cittadini che soffrono di tali patologie. Particolarmente insidioso, secondo il Prof. Agostini, è il problema relativo al tempo di diagnosi. In molti casi, infatti, la malattia non viene mai diagnosticata o, addirittura, viene diagnosticata dopo molti anni, con un conseguente abbassamento del livello della qualità della vita del paziente. Si tratta di un tema ricorrente che riguarda anche le 300 forme di immunodeficienza primitiva, con percentuali che arrivano al 90% degli individui affetti da tale patologia che, pur vivendo in Paesi con sistemi e tecniche sanitarie evolute, non ricevono diagnosi esatte, spesso “scivolando” lentamente verso danni irreversibili.

Alessandro Capone si è invece soffermato sul ruolo del Servizio Sanitario Nazionale, evidenziando la crescita della spesa sanitaria con rilevanti effetti diretti sulla salute dei cittadini e, de relato, sulla capacità economica del Sistema Paese. Secondo Capone sono due gli elementi determinanti: l’elemento demografico e quello economico. Rispetto al primo, si registra una aspettativa di vita più alta che genererà – anche e soprattutto rispetto ad uno squilibrio generazionale già in atto – una forte domanda di salute nell’immediato futuro. Rispetto al secondo elemento – una relazione tra spesa sanitaria e produzione del Pil – Capone ammette che si tratta di un argomento ancora controverso, e tuttavia lancia delle alternative interessanti, quando afferma che la riduzione dell’assenteismo può favorire un recupero prezioso di produttività o quando sostiene che il decremento del presentismo (un lavoratore che, pur presente sul posto di lavoro, non riesce a conseguire le performance richieste a causa degli effetti di una condizione patologica) potrebbe migliorare sia la qualità di vita del lavoratore, sia il profilo di competitività dell’organizzazione in cui il lavoratore opera.

Il primo step, secondo Capone, passa attraverso la creazione di un database che analizzi dati sanitari qualificati con metodologie in grado di aggregare situazioni spesso solo apparentemente lontane ma in realtà vicine in uno scenario d’azione complesso e in divenire.

Particolarmente incisiva è stata la relazione di Andrea Gressani che – sottolineando la crescita negli anni e i risultati conseguiti dall’Associazione Immunodeficienze Primitive – ha evidenziato anche il ruolo importante del Terzo Settore nei processi di conoscenza, di informazione e, soprattutto, di sostegno nei confronti di persone che, all’improvviso, vedono sgretolarsi di fronte ai propri occhi le possibilità di un progetto familiare o di un clima di vita sereno.

E proprio sul bisogno di informazioni chiare e qualificate – rispetto ad una percezione di queste malattie ancora non chiara – si è soffermata nella propria relazione Ilaria Ciancaleoni Bartoli che ha sottolineato – anche e soprattutto nella produzione giornalistica – la necessità di alti standard qualitativi con un ricorso a fonti ben comprovate ed il controllo dei trials clinici. Si tratta, secondo la Bartoli, di una relazione intrisa di alta responsabilità, che coinvolge tutti gli attori in campo, non ultime le aziende farmaceutiche ed il mondo della ricerca.

Nel suo intervento conclusivo, il Direttore di Vita Giuseppe Frangi, prendendo in prestito la recente fiction Rai Tutto può succedere, ha evidenziato le tante potenzialità comunicative di un timbro narrativo più caldo ed accogliente, capace di raccontare la patologia anche rispetto all’impatto che ha sulle famiglie dei pazienti, sul cambiamento (spesso improvviso) di ritmi di vita e priorità consolidate. Si tratta di uno spunto importante, al cui interno, però, devono convivere con paritaria considerazione, l’intento emotivo e quello informativo. La responsabilità – non solo dei giornalisti ma anche dei consulenti in comunicazione – è (sarà) quella di individuare forme comunicative più calde e meno impersonali, senza perdere di vista il tema sostanziale di una informazione chiara, ben codificabile da tutti ed efficiente.

In ultima analisi, un incontro particolarmente efficace nell’indagare le tante sfaccettature – mediche, economiche, sociali – che compongono l’argomento.

 

(Stefano Martello)

 

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